Janes Reise mit der Endometriose (Lesedauer 5 Minuten)

Im Rahmen des Endometriosis Awareness Month haben wir uns mit Jane, einer unserer Produktmanagerinnen hier bei Salve, getroffen, um den Weg zur Diagnose zu besprechen, wie sich Endometriose auf Janes Alltag ausgewirkt hat und welche Ratschläge sie anderen geben würde, die Symptome der Erkrankung haben.

Wie war Ihr Weg zur Diagnose?

Meine Perioden waren immer schmerzhaft gewesen. Ich hatte in meinen Zwanzigern ein paar Mal mit verschiedenen Hausärzten darüber gesprochen, was nicht viel ausmachte, aber als ich 30 wurde, schienen sich die Schmerzen zu verstärken. Ich war auch von etwa einer Woche vor Beginn meiner Periode bis zu ihrem Ende unglaublich müde, litt unter Übelkeit und gastrointestinalen Problemen und entwickelte eine moderate hormonelle zystische Akne.

Nach etwa 3 Jahren, in denen sich die Symptome verschlimmerten, vereinbarte ich einen Termin mit meinem Hausarzt, in dem ich erklärte, dass das Schmerzniveau über dem lag, was ich für normal hielt. Er schlug sofort vor, dass es sich um Endometriose handeln könnte, und überwies mich zu einer transvaginalen Ultraschalluntersuchung in ein Krankenhaus.

Beim Scan-Termin erwähnte der Ultraschallarzt, dass er mehrere Verwachsungen gefunden habe und dass einer meiner Eierstöcke an meiner Gebärmutter haftet — er konnte mir aber nicht direkt sagen, dass es sich um Endometriose handelt, da dies von einem Arzt bestätigt werden müsste. Sie schickten die Ergebnisse an meinen Hausarzt zurück, der bestätigte, dass dies der Fall war.

Ungefähr ein Jahr später schickte mich mein Hausarzt zu einem weiteren Scan bei einem Frauenarzt in einem anderen Krankenhaus, wo festgestellt wurde, dass die Adhäsionen zugenommen hatten und ich auch zwei Endometriome (Schokoladenzysten) entwickelt hatte. Mit dem ASRM-Klassifizierungsskala, dies würde je nach Größe der Endometriome als Endometriose im Stadium III oder IV angesehen werden.

Welche Behandlung haben Sie bisher erhalten?

Vor meiner Diagnose wurden mir Naproxen (ein NSAID, das Ibuprofen ähnelt) und Omeprazol (ein Medikament gegen sauren Reflux zum Schutz meines Magens) verschrieben, die ich bei starken Schmerzen zusammen mit Co-Codamol einnehmen sollte. Ich habe auch ein TENS-Gerät ausprobiert, aber ehrlich gesagt hat es einfach gekitzelt und gezappt, ohne etwas zu minimieren.

Nach meinem zweiten Scan entschied ich zusammen mit dem Frauenarzt, mir eine Hormonspirale (Mirena) einsetzen zu lassen, um meine Symptome zu lindern. Die Mirena-Spirale ist eine Verhütungsmethode, die Progestin enthält, eine synthetische Form von Progesteron, das häufig zur Linderung von Periodensymptomen beiträgt und häufig als Behandlungsoption bei Endometriose eingesetzt wird.

Ich entschied mich dafür, dies im Krankenhaus machen zu lassen, damit ich eine Lokalanästhesie erhalten konnte. Obwohl das Einsetzen einer Spirale für viele Menschen relativ schmerzlos ist, hatte ich auch viele traumatische Geschichten gehört und wollte das Risiko nicht eingehen. Der NHS erwähnt Narkose in der Regel nicht als Option, aber ich habe darum gebeten und mein Arzt hatte Verständnis für meine Bedenken und hat einen Termin vereinbart. Als die Zeit gekommen war, hatte ich nicht einmal das Gefühl, dass die Spirale reinging. Am unangenehmsten war die Positionierung des Spekulums.

Es dauerte 18 Monate, bis sich mein Körper an die Spirale gewöhnt hatte. Der erste Monat war unglaublich schmerzhaft mit fast ständigen Blutungen und dann hatte ich in der restlichen Zeit alle vierzehn Tage zweiwöchige Perioden. Die Schmerzen haben jetzt allerdings nachgelassen und meine Periode ist wieder normal, aber extrem schwach. Ich brauche nicht einmal mehr Hygieneartikel. Ein weiterer Pluspunkt: Meine Akne hat sich deutlich verbessert (obwohl sie immer noch ein Fluch meiner Existenz ist!).

Ich habe immer noch schmerzhafte Krämpfe, aber in den meisten Monaten sind sie besser beherrschbar — vor allem im Vergleich zu früher. Ich habe immer noch den einen oder anderen Monat, in dem ich ein oder zwei Tage arbeitsfrei nehmen muss, aber das ist keine monatliche Notwendigkeit mehr. Ich behalte meine Wiederholungsverordnung für Naproxen und Omeprazol immer noch bei, aber ich muss sie nur etwa alle 5 Monate nachfüllen.

Abgesehen von meinen Endometriose-Symptomen gab es jedoch einige unangenehme Veränderungen, seit ich meine Mirena bekommen habe. Ich habe eine Körperdysmorphie/Dysphorie entwickelt, die ich objektiv als eine für mich unvernünftige Denkweise erkenne. Mein interner Dialog schwankt zwischen: „Ja, das sieht aus wie ich und ich sehe gut aus“ und „Wow, wie kotzen die Leute nicht, wenn sie dich sehen?“ Es ist extrem und überhaupt nicht so, wie ich mich vor zwei Jahren gefühlt habe. Natürlich kann ich nicht kategorisch sagen, dass die Spirale die Ursache ist, aber ich habe immer empfindlich auf hormonelle Empfängnisverhütung reagiert, wann immer ich sie in der Vergangenheit ausprobiert habe — insbesondere auf ihre Auswirkungen auf meinen emotionalen/mentalen Zustand — also wäge ich ab, ob ich mit dieser Behandlungsoption fortfahren möchte oder nicht.

Ich werde jetzt bald 37 und es war ein langer Weg, aber ich fühle mich immer noch erstickt von dieser Krankheit und ihren Behandlungswegen im NHS. Der Ansatz des NHS besteht darin, die Behandlung auf der Grundlage der Symptome und nicht aufgrund der physischen Präsenz im Körper einer Person zu behandeln, und es gibt keine regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen oder jährlichen Untersuchungen. Es liegt in der Verantwortung des Patienten, bei seinem Hausarzt zusätzliche Überweisungen anzufordern, wenn er das Gefühl hat, dass etwas „nicht stimmt“ oder sich verschlechtert. Ich hoffe, dass es eines Tages wie jede andere invasive Krankheit behandelt wird.

Wie würden Sie jemandem raten, sich an seinen Hausarzt zu wenden, um eine Diagnose zu untersuchen?

Ich würde mit einem Tagebuch oder einer App beginnen (ich persönlich verwende Hinweis), um Ihren Menstruationszyklus — Ihre Blutungsmuster, Schmerzen, Müdigkeit, Blähungen, Verdauungsprobleme, Übelkeit usw. — zu verfolgen, sodass Sie mit Daten für Ihren Termin ausgestattet sind. Endometriose UK habe eine Schmerz- und Symptomtagebuch Ausdruck, den du auch verwenden kannst.

Bitten Sie direkt und entschlossen um eine Überweisung für einen Ultraschall, um zu untersuchen, ob Ihr Arzt dies nicht als Teil seines Plans zur Behandlung Ihrer Symptome anbietet.

Ich hatte das Glück, dass mein Hausarzt proaktiv und sensibel auf weibliche Fortpflanzungskrankheiten reagierte, aber das ist leider nicht immer der Fall. Scheuen Sie sich nicht, nach dem zu fragen, was Sie brauchen.

Wie hat sich die Endometriose auf Ihr Berufsleben ausgewirkt?

Noch bevor ich wusste, dass ich Endometriose hatte, war es für mich an manchen Tagen unmöglich zu arbeiten. Ich ging ins Büro, landete aber manchmal im Badezimmer, nur damit ich in einer Kugel auf dem Boden sitzen und leise weinen konnte. Ich konnte oft nicht aufrecht stehen oder richtig gehen. Ich habe mir sogar ein „Bitte bieten Sie mir einen Sitzplatz an“ -Plakette von Transport for London besorgt, weil es anstrengend war, 40 Minuten in der U-Bahn pro Richtung zu stehen — aber ich habe nie wirklich den Mut aufgebracht, es zu tragen.

Ich hatte mit Scham zu kämpfen, also würde ich es vermeiden, sie am Arbeitsplatz zur Sprache zu bringen. Ich wollte mich nicht mit unangebrachten Prüfungen und Urteilen auseinandersetzen. In meinen frühen Mittzwanzigern habe ich sogar andere Frauen dafür verurteilt, dass sie sich wegen Regelschmerzen eine Auszeit von der Arbeit genommen haben, was ich jetzt als Folge meiner eigenen verinnerlichten Frauenfeindlichkeit anerkenne und das ist eines meiner größten Bedauern. Ich zwang mich dazu, meine eigenen Schmerzen zu verkraften, weil ich zu den „Guten“ gehören und als pflegeleicht angesehen werden wollte, und es fühlte sich unfair an, dass andere nicht dasselbe taten. Als ich jedoch älter wurde, konnte ich die Scham loswerden, mehr Empathie für mich und meine Mitmenschen entwickeln und begann, mich weniger um äußere Reibungen zu kümmern, als das Thema zur Sprache kam. Wenn jemand nicht mit chronischen Schmerzen und Krankheiten sympathisieren kann, nur weil sie zufällig auch mit der Menstruation zusammenhängen, ist das ein Bereich der Selbstverbesserung, den er in seiner Freizeit angehen muss und nicht in meiner Verantwortung.

Wenn ich bei Salve arbeite, fühle ich mich glücklich. Jeder ist sich reproduktiver Probleme und Krankheiten viel bewusster. Obwohl ich immer noch Schuldgefühle habe, wenn ich in einem besonders schlechten Monat ein oder zwei Tage frei nehmen muss, habe ich nie das Gefühl, dass das die Meinung meiner Kollegen über mich beeinflussen könnte. Ich gehe hier viel offener damit um als in früheren Jobs, weil mir jetzt klar ist, dass es genauso ist, als ob ich wegen irgendeines anderen Gesundheitsproblems eine Auszeit bräuchte — und niemand gibt mir ein anderes Gefühl. Aber die Tatsache, dass ich Glück habe, ist wirklich ein Hinweis darauf, wie viel Arbeit noch erforderlich ist, um das Stigma zu beseitigen.

Welche Anpassungen würden die Arbeitgeber Ihrer Meinung nach vornehmen?

Das Folgende ist keine Endometriose-spezifische Aussage. Ich möchte, dass dies für alle Menstruationsprobleme und damit verbundenen Erkrankungen gilt, da wir letztlich alle in extrem ähnlichen Booten sitzen — nur mit unterschiedlichen Ursachen.

Machen Sie es urteilsfrei. Sehen Sie es genauso wie jeden anderen Grund, sich unwohl zu fühlen. Hab Empathie. Verstehe, dass es für jemanden nicht möglich ist, sein normales, produktives Ich zu sein, wenn er mit Schmerzen, Erbrechen, Migräne, extremer Müdigkeit und all diesen lustigen Dingen zu tun hat. Denken Sie daran, dass es sich nicht nur um körperliche Symptome handelt. Wenn Menschen zum ersten Mal eine Diagnose oder eine Nachricht über eine Verschlechterung ihres Zustands erhalten, sind sie möglicherweise verärgert und benötigen Zeit, um diese Informationen emotional zu verarbeiten. Schaffen Sie ein Umfeld, in dem sich die Menschen nicht schämen oder zur Last fallen, weil sie auf sich selbst aufpassen müssen.

Denken Sie, dass sich die Wahrnehmung von Endometriose verändert?

Ja, ganz sicher. Es gibt jetzt viel mehr Bewusstsein. Vor einiger Zeit fragte mich meine Mutter: „Warum haben jetzt so viele Menschen Endometriose? Als ich jünger war, wusste niemand davon, also wie können so viele Menschen plötzlich daran erkranken?“ und die Antwort darauf ist ziemlich einfach: Sensibilisierung und Bildung. Wie viele Menschen haben es in der Vergangenheit vermieden, ihren Hausarzt aufzusuchen, weil sie befürchteten, von ihrem Arzt entlassen zu werden? Wie viele Menschen wären zu ihrem Hausarzt gegangen, nur um zu erfahren, dass sie weggehen und etwas Paracetamol mit einer Wärmflasche trinken sollen? Variationen von letzterem sind mir in meinen Zwanzigern mehrmals passiert, und wenn ich ernster genommen worden wäre, hätte ich vielleicht früher eine Diagnose erhalten.

Es gab eine Studie zu geschlechtsspezifischen Vorurteilen im Gesundheitswesen zeigt sich, dass Schmerzen bei Frauen sowohl in ihrer Bewertung als auch in ihrer Behandlung häufig unterschätzt werden — ganz zu schweigen von den rassistische Vorurteile Schwarze Frauen sind zusätzlich mit geschlechtsspezifischen Vorurteilen konfrontiert — es gibt also noch viel zu tun, was die Schmerzen und die Gesundheit von Frauen im Allgemeinen angeht, aber ich spüre definitiv, dass sich die Wahrnehmung speziell in Bezug auf Endometriose verändert hat.