El viaje de Jane con la endometriosis (lectura de 5 minutos)

Como parte del Mes de Concientización sobre la Endometriosis, nos reunimos con Jane, una de nuestras responsables de productos en Salve, para hablar sobre el camino hacia el diagnóstico, cómo la endometriosis ha afectado el día a día de Jane y qué consejos daría a otras personas que experimenten síntomas de la enfermedad.

¿Cuál fue su camino hacia el diagnóstico?

Mis períodos siempre habían sido dolorosos. Había hablado con diferentes médicos de cabecera al respecto varias veces a lo largo de mis veinte años, lo que no significó mucho, pero después de cumplir los 30, el dolor pareció intensificarse. También estaba increíblemente fatigada desde aproximadamente una semana antes de que comenzara mi período hasta que terminó, sufría de náuseas y problemas gastrointestinales y desarrollé un acné quístico hormonal moderado.

Después de aproximadamente 3 años de empeoramiento de los síntomas, programé una cita con mi médico de cabecera para explicarle cómo sentía que el nivel de dolor estaba más allá de lo que consideraba normal. Inmediatamente sugirió que podría ser endometriosis y me remitió a un hospital para que me hicieran una ecografía transvaginal.

En la cita para la tomografía, el ultrasonógrafo mencionó que habían encontrado múltiples adherencias y que uno de mis ovarios estaba adherido al útero, pero no pudo decirme directamente que se trataba de endometriosis, ya que tendría que confirmarlo un médico. Enviaron los resultados a mi médico de cabecera, quien confirmó que así era.

Aproximadamente un año después, mi médico de cabecera me hizo otra tomografía con un ginecólogo en otro hospital, donde descubrieron que las adherencias habían aumentado y que también había desarrollado dos endometriomas (quistes de chocolate). Utilizando el Escala de clasificación ASRM, esto se consideraría endometriosis en estadio III o IV según el tamaño de los endometriomas.

¿Qué tratamiento ha recibido hasta ahora?

Antes de mi diagnóstico, me recetaron naproxeno (un AINE similar al ibuprofeno) y omeprazol (un medicamento para el reflujo ácido que protege mi estómago), que me indicaron que tomara junto con codamol en momentos de dolor intenso. También probé un dispositivo TENS, pero la verdad es que me hacía cosquillas sin minimizar nada.

Como resultado de mi segunda gammagrafía, decidí con el ginecólogo que me colocarían un DIU hormonal (Mirena) para ayudar a aliviar mis síntomas. El DIU Mirena es un método anticonceptivo que contiene progestina, una forma sintética de progesterona, que a menudo ayuda a aliviar los síntomas de la menstruación y se usa comúnmente como una opción de tratamiento para la endometriosis.

Opté por hacerme esto en el hospital para poder recibir un anestésico local. Si bien la inserción de un DIU es relativamente indolora para muchas personas, también había escuchado muchas historias traumáticas y no quería correr el riesgo. El Servicio Nacional de Salud no suele mencionar la anestesia como una opción, pero yo la pedí y mi médico comprendió mis preocupaciones y la programó. Cuando llegó el momento, ni siquiera sentí cómo me ponían el DIU. La parte más incómoda fue la posición del espéculo.

Mi cuerpo tardó 18 meses en acostumbrarse al DIU, y el primer mes fue increíblemente doloroso, con hemorragias casi constantes, y el resto de ese tiempo tuve períodos de dos semanas cada quince días. Sin embargo, ahora el dolor ha disminuido y mi período ha vuelto a la normalidad, pero es extremadamente leve. Ya ni siquiera necesito usar productos sanitarios. Otra ventaja: mi acné desapareció considerablemente (¡aunque sigue siendo una pesadilla para mi existencia!).

Sigo teniendo calambres dolorosos, pero la mayoría de los meses son más manejables, especialmente en comparación con lo que solía ser. Todavía tengo un mes extraño en el que necesito ausentarme uno o dos días del trabajo, pero ya no es una necesidad mensual. Sigo con mi receta repetida de naproxeno y omeprazol, pero solo necesito volver a surtirla cada 5 meses aproximadamente.

Sin embargo, aparte de mis síntomas de endometriosis, se han producido algunos cambios desagradables desde que recibí mi Mirena. He desarrollado una dismorfia/disforia corporal que, objetivamente, reconozco como una forma poco razonable de pensar. Mi diálogo interno oscila entre: «Sí, me veo muy bien» y «Vaya, ¿cómo es posible que la gente no vomite cuando te ve?» Es extremo y no es para nada lo que sentía conmigo misma hace dos años. Por supuesto, no puedo decir categóricamente que el DIU sea la causa, pero siempre he sido sensible a los anticonceptivos hormonales cuando los he probado en el pasado, especialmente por sus efectos en mi estado emocional y mental, por lo que estoy sopesando si quiero o no continuar con esta opción de tratamiento.

Pronto cumpliré 37 años y ha sido un largo camino, pero aun así me siento sofocado por esta afección y sus vías de tratamiento en el NHS. El enfoque del Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) consiste en tratar el tratamiento basándose en los síntomas y no en la presencia física en el cuerpo de una persona, y no hay chequeos regulares ni exploraciones anuales. El paciente tiene la responsabilidad de solicitar derivaciones adicionales a través de su médico de cabecera cuando sienta que algo está «mal» o que empeora. Espero que algún día se trate como cualquier otra enfermedad invasiva.

¿Cómo recomendaría a alguien que se acercara a su médico de cabecera para explorar un diagnóstico?

Empezaría por usar un diario o una aplicación (yo personalmente uso Pista) para hacer un seguimiento de tu ciclo menstrual (patrones de sangrado, dolor, fatiga, hinchazón, problemas digestivos, náuseas, etc.), de modo que dispongas de los datos necesarios para tu consulta. Endometriosis UK tiene un diario de dolor y síntomas impresión que también puedes usar.

Sea directo y firme al solicitar una remisión para una ecografía para investigar si su médico no la ofrece como parte de su plan para tratar sus síntomas.

Tuve la suerte de que mi médico de cabecera fuera proactivo y sensible a las enfermedades reproductivas femeninas, pero lamentablemente no siempre es así. No tengas miedo de pedir lo que necesitas.

¿Cómo ha afectado la endometriosis a tu vida laboral?

Incluso antes de saber que tenía endometriosis, algunos días me resultaba imposible trabajar. Iba a la oficina, pero a veces terminaba en el baño solo para poder sentarme en el suelo como una bola y llorar en voz baja. Con frecuencia no podía ponerme de pie o caminar correctamente. Incluso me regalaron una insignia de Transport for London que decía «por favor, ofrézcame un asiento», porque estar 40 minutos en metro por trayecto era agotador, pero nunca me atreví a ponérmela.

Luché contra la vergüenza, así que evitaría mencionarlo en el lugar de trabajo. No quería enfrentarme a ningún escrutinio y juicio fuera de lugar. Cuando tenía poco más de veinte años, incluso juzgué a otras mujeres por ausentarse del trabajo por dolor menstrual, lo que ahora reconozco como resultado de mi propia misoginia internalizada y es uno de los que más lamento. Me estaba obligando a hacer frente a mi propio dolor porque quería ser una de las «buenas» y que me vieran con poco mantenimiento, y me parecía injusto que otras no hicieran lo mismo. Sin embargo, a medida que fui creciendo, fui capaz de deshacerme de la vergüenza, desarrollar más empatía por mí misma y por quienes me rodeaban, y empecé a preocuparme menos por las fricciones externas cuando surgió el tema. Si alguien no puede entender el dolor y la enfermedad crónicos simplemente porque también están relacionados con la menstruación, se trata de un área de superación personal que debe abordar en su tiempo libre y no bajo mi responsabilidad.

Al trabajar en Salve, me siento afortunado. Todo el mundo es mucho más consciente de los problemas y enfermedades reproductivas. Aunque sigo sintiéndome culpable cuando necesito tomarme uno o dos días libres en un mes particularmente malo, nunca siento que eso vaya a afectar la opinión de mis colegas sobre mí. En este caso soy mucho más abierto que en trabajos anteriores, porque ahora me doy cuenta de que es lo mismo que tener que ausentarme por cualquier otro tipo de problema de salud, y nadie me hace sentir lo contrario. Pero el hecho de que me sienta afortunado es un claro indicador del trabajo que aún queda por hacer para eliminar el estigma.

¿Qué ajustes le gustaría que introdujeran los empleadores?

La siguiente declaración no es específica para la endometriosis. Quiero que esto se aplique a todos los problemas relacionados con la menstruación porque, al final, todos estamos en situaciones muy similares, solo que nuestras causas fundamentales son diferentes.

Haz que esté libre de juicios. Véalo de la misma manera que lo haría con cualquier otra razón para sentirse mal. Ten empatía. Comprende que no es posible que alguien sea normal y productivo si tiene dolor, vómitos, migrañas, fatiga extrema; todas esas cosas divertidas. Ten en cuenta que no se trata solo de síntomas físicos. Cuando reciben por primera vez un diagnóstico o la noticia de que una afección está empeorando, las personas pueden sentirse molestas y necesitar tiempo para procesar esta información emocionalmente. Crea un entorno en el que las personas no se sientan avergonzadas ni constituyan una carga por tener que cuidar de sí mismas.

¿Crees que la percepción de la endometriosis está cambiando?

Sí, seguro. Ahora hay mucha más conciencia. Hace un tiempo, mi madre me preguntó: «¿Por qué tanta gente tiene endometriosis ahora? Nadie lo sabía cuando era más joven, así que, ¿cómo es posible que tanta gente la tenga de repente?» y la respuesta es bastante simple: concientización y educación. En el pasado, ¿cuántas personas evitaban ir a su médico de cabecera por miedo a ser despedidas por su médico? ¿Cuántas personas habrían ido a su médico de cabecera solo para que les dijeran que se fueran a tomar paracetamol con una botella de agua caliente? A lo largo de mi veintena me sucedieron varias variaciones de este último medicamento y, si me hubieran tomado más en serio, quizás me hubieran diagnosticado antes.

Ha habido un estudio sobre el sesgo de género en la atención médica, lo que demuestra que el dolor de las mujeres con frecuencia se subestima tanto en su calificación como en su tratamiento, y eso sin mencionar la sesgo racial Además de los prejuicios de género, las mujeres negras se enfrentan a prejuicios, por lo que aún queda mucho por hacer en relación con el dolor y la salud de las mujeres en general, pero definitivamente siento un cambio en la percepción con respecto a la endometriosis específicamente.